niedziela, 26 stycznia 2014

1 % dla Maćka


"Nazywam się Maciej Szymała, mam 18 lat. Od 14-stu lat choruję na ciężką, lekooporną padaczkę (w miesiącu mam ponad 100 incydentów napadowych). W 2014 r. kończę liceum ogólnokształcące (nauczanie indywidualne w domu). Nigdzie sam nie wychodzę. Dotychczasowe leczenie farmakologiczne (zażywałem już wszystkie dostępne w Polsce lekarstwa na moją dolegliwość) oraz operacyjne wszczepienie stymulatora nerwu błędnego nie przyniosły oczekiwanego efektu terapeutycznego. Z roku na rok mam coraz więcej napadów. Obecnie zrodziła się nadzieja i możliwość leczenia lekiem zagranicznym, niestety bez refundacji. Koszty tego leczenia są bardzo wysokie (ponad 2500 zł miesięcznie) i przekraczają możliwości moje i moich najbliższych, którzy cały czas mi pomagają i "walczą" razem ze mną. Bardzo proszę o pomoc i wsparcie. Przekazując darowiznę lub 1% podatku do FUNDACJI AVALON - KRS 0000270809 i wpisując w celu szczegółowym zeznania podatkowego dopisek: SZYMAŁA, 2755 (to moje subkonto) pomożecie mi w walce z chorobą i dacie możliwość włączenia się do życia dnia codziennego. ZA KAŻDĄ POMOC SERDECZNIE DZIĘKUJĘ." 1% podatku dla Macieja Szymała FUNDACJA AVALON KRS-0000270809, CEL SZCZEGÓŁOWY: SZYMAŁA 2755

środa, 15 stycznia 2014

ZAPROSZENIE

                                                      ZAPROSZENIE 

21 .01 . 2014 roku ,tj. wtorek o godz. 16, zapraszamy wszystkich chętnych a w szczególności rodziców dzieci chorujących na cukrzycę , na spotkanie naszego koła na którym będzie obecny p. Mariusz Masiarek , Prezes Towarzystwa Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą , z Gliwic. 

niedziela, 12 stycznia 2014

CUKRZYCA A KIEROWANIE SAMOCHODEM

Czy chorzy na cukrzycę są bardziej ryzykownymi kierowcami niż inni ludzie? 

Żyjemy w czasach, kiedy w społeczeństwie jest coraz więcej osób z jakimiś defektami zdrowotnymi. Nie ma możliwości izolowania coraz nowych grup takich osób z życia społecznego, to prowadziłoby donikąd. Trzeba się więc zastanowić jakie defekty zdrowotne stanowią bezwzględne przeciwwskazanie do udziału osób nimi obciążonych w określonych dziedzinach życia. Jedna z takich dziedzin jest udział w ruchu drogowym w charakterze kierowy pojazdów mechanicznych. 

Jest wiele schorzeń, które stanowią czynnik ryzyka dla bezpiecznego kierowania pojazdami mechanicznymi. Jednym z nich jest cukrzyca. Trzeba jednak pamiętać, że zagrożenia związane z cukrzycą wynikają raczej z błędów w leczeniu a nie z istoty choroby. Wielu autorów stoi na stanowisku, że cukrzyca per se jest wprawdzie poważnym czynnikiem ryzyka, które jednak ulec może znacznemu zmniejszeniu poprzez dobrą edukację chorych i wykorzystanie przez nich nowoczesnych możliwości leczenia i monitorowania metabolicznego wyrównania. Zdolność chorych na cukrzycę do kierowania pojazdami może być zaburzone przez trzy czynniki: hiperglikemię, hipoglikemię i przewlekle powikłania cukrzycy. Obok najczęściej wymienianego jakim jest hipoglikemia nie można zapominać, że utrzymująca się hiperglikemia może także zaburzać zdolność do prowadzenia pojazdów. Zastosowanie nowoczesnych metod monitorowania i leczenia cukrzycy w połączeniu z bardzo dobrą edukacją chorych, pozwala na uzyskiwanie, u większości chorych, dobrego wyrównania metabolicznego a tym samym na ograniczenie ryzyka wystąpienia powikłań zarówno ostrych jak i przewlekłych. 

Bardzo zachęcające wyniki w postaci znacznej redukcji wskaźnika wypadków spowodowanych przez kierowców chorych na cukrzycę dało wprowadzenie programu treningu chorych w rozpoznawaniu obniżania się stężenia glukozy we krwi oraz w rozpoznawaniu najwcześniejszych objawów alarmowych hipoglikemii (BGAT — Blood Glucose Awareness Training). Taki trening jest szczególnie ważny dla pacjentów z bardzo niskim progiem odczuwania hipoglikemii. Do takich pacjentów należeć mogą zarówno ci bardzo dobrze wyrównani, utrzymujący niskie stężenia glukozy we krwi jak i pacjenci ze źle kontrolowaną cukrzycą, z powikłaniami przewlekłymi, u których dochodzi do zaburzenia fazy alarmowej w hipoglikemii i występować może „hipoglikemia nieuświadomiona”. Warto byłoby dążyć do wprowadzeniem takich programów również w polskich ośrodkach diabetologicznych. Obecnie już niektóre ośrodki dysponują możliwością elektronicznej rejestracji zapisów oznaczeń glikemii wykonywanych przez pacjentów przy użyciu glukometrów bądź urządzeń do ciągłego pomiaru glukozy, a także zapisów z pomp insulinowych. To ułatwia ocenę stopnia wyrównania metabolicznego, a także poziomu edukacji pacjenta i jego motywacji do prowadzenia starannej samokontroli. 

Wydanie opinii diabetologa oparte być musi na szczegółowej analizie dotychczasowego przebiegu choroby, ocenie stopnia wyrównania metabolicznego a przede wszystkim znajomości wiedzy pacjenta w zakresie profilaktyki hipoglikemii. Wiedza taka zweryfikowana winna być bezpośrednio przed udzieleniem zgody na wydanie licencji. 

Fakt przeprowadzenia stosownej reedukacji chorego winien być wpisany do jego dokumentacji w poradni specjalistycznej i potwierdzony podpisem chorego oraz osoby przeprowadzającej taką edukację. Ważne jest aby w dokumentacji wyraźnie odnotowany został planowany termin rekontroli stanu zdrowia chorego w odniesieniu do jego zdolności do prowadzenia pojazdów.

Grupą kierowców wymagającą szczególnej uwagi są ciężarne, pamiętać bowiem należy, że w dobrze prowadzonej ciąży wartości glikemii są na ogół niższe niż u innych leczonych insuliną chorych a także, że sama ciąża sprzyja występowaniu hipoglikemii, jej profilaktyka jest tu więc szczególnie ważna. Przy szkoleniu młodych kobiet zagadnieniu temu poświęcić należy wiele uwagi. 

Sformułowane zostały zalecenia jakie winny być przestrzegane przez chorych na cukrzycę pełniących rolę kierowcy pojazdu mechanicznego.:
• wykonać oznaczenie stężenia glukozy we krwi przed rozpoczęciem jazdy;
• nie rozpoczynać jazdy jeśli stężenie glukozy we krwi mieści się w granicach 5 — 4 mmol/l (90-72 mg/dl), bez uprzedniego podjęcia działań profilaktycznych polegających na spożyciu dodatkowej porcji węglowodanów;
• przerwać jazdę natychmiast jeśli stężenie glukozy we krwi jest poniżej 4 mmol/l (72 mg/dl);
• zaniechać rozpoczynania jazdy przed upływem przynajmniej 45 minut po skutecznie leczonej hipoglikemii;
• konieczne jest posiadanie w samochodzie łatwo dostępnych, szybko wchłaniających się węglowodanów, które spożyć należy natychmiast w razie wystąpienia objawów alarmowych hipoglikemii;
• jeśli podróż trwa dłużej konieczne jest dokonywanie przerw celem oznaczenia stężenia glukozy, spożycia posiłku lub przekąski oraz odpoczynku.
• Rozważyć należy utrzymywanie stanu „kontrolowanej hiperglikemii”. Zaleca się 
wówczas aby przedposiłkowe stężenie glukozy we krwi u pacjentów z wysokim ryzykiem hipoglikemii (np. ciężarne) lub w sytuacjach związanych z dużym zagrożeniem, a do takich zaliczyć należy prowadzenie samochodu, zwłaszcza na długich trasach, ustalać na poziomie około 110 mg/dl (6,2 mmol/l), a maksymalnie do 140 mg/dl (7,8 mmol/l).
• Chory na cukrzycę musi mieć zawsze w czasie podróży zapas leków oraz pożywienia na wypadek zaistnienia przeszkód w dotarciu do celu w przewidzianym czasie (zepsucie się samochodu, utrudnienia w ruchu drogowym).

Ogromny postęp w leczeniu cukrzycy, a także wprowadzanie nowych narzędzi do monitorowania wyrównania glikemii (coraz doskonalsze pompy insulinowe, czujniki do ciągłego pomiaru glikemii, urządzenia pozwalające na analizowanie zapisów pomiarów glikemii i podawanych dawek insuliny oraz na ocenę wskaźnika ryzyka wystąpienia stanów hipo- i hiperglikemii np. wskaźnik ADRR - average daily risk range. itd.), pozwalaja na utrzymanie dobrego wyrównania metabolicznego pod warunkiem bardzo dobrej edukacji chorego i jego bardzo silnej motywacji starannej kontroli cukrzycy. 

Nie wydaje się aby były obecnie powody do jakiejś dyskryminacji akurat chorych na cukrzycę jako kierowców. Trzeba po prostu zachować wszelkie dostępne środki ostrożności.

Chorym na cukrzycę trzeba bardzo wyraźnie uświadamiać, że cukrzyca jest bardzo poważnym czynnikiem ryzyka dla bezpieczeństwa ruchu drogowego.
Chory musi mieć świadomość, że cukrzycy nie można traktować jako czynnika zmniejszającego odpowiedzialność kierowcy w razie spowodowania wypadku. Spowodowanie wypadku przez chorego na cukrzycę z powodu wystąpienia u niego hipoglikemii jest obciążające podobnie jak siadanie za kierownicę po spożyciu alkoholu. I o tym chorzy na cukrzycę muszą pamiętać.